A necessidade de estabelecer parcerias estratégicas e transparentes, foi um dos temas abordados na quinta edição do Fórum de Combate ao Câncer da Mulher, organizado pela Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (FEMAMA), nos dias 29 e 30 de novembro. O evento, que assumiu São Paulo como palco, reuniu ONGs de todo o País, em uma extensa programação que exaltou a importância do fortalecimento do terceiro setor e discutiu questões relevantes e atuais relativas ao cenário do câncer no Brasil, para auxiliar no direcionamento dos esforços de entidades que atuam nesse espectro.<\/p>\n

Já na abertura do evento, Maira Caleffi, médica mastologista e presidente voluntária da FEMAMA, destacou as conquistas em prol da melhor assistência médica no país ao paciente oncológico. Uma delas é a aprovação da lei do registro compulsório, em junho deste ano e ainda em período de regulamentação. Na ocasião, reforçou que a notificação dos casos de câncer é importante ferramenta para geração de dados reais a respeito da doença, o que norteia o investimento para ampliação dos serviços de saúde e incorporação de novas tecnologias na rede pública. Por meio do registro, será possível medir o número de casos da patologia, bem como os tipos de tumor e estágios, além de mapear as regiões do país com maior quantidade de diagnósticos.<\/p>\n

 Aproveitou para adiantar que, para 2019, será necessária atuação intensa pela aprovação da “Lei dos 30 Dias”, projeto que estipula o prazo máximo de um mês para a realização do diagnóstico de câncer no SUS.<\/p>\n

As ações junto aos órgãos públicos demandam respaldo; desta forma, é estratégico fortalecer a parceria das instituições com especialistas em saúde, que fornecem a base científica para o trabalho das ONGs. Ricardo Caponero, oncologista e coordenador do Conselho Técnico Científico da FEMAMA, em sua fala, colocou o médico como importante parceiro das instituições para validar e fornecer informações precisas e auxiliar na análise e priorização de temas que representam desafios e oportunidades para pacientes que enfrentam o câncer. Um exemplo de aplicação desse apoio pode ser a defesa de ampliações terapêuticas – como o caso da participação ativa da instituição, em meados de 2017, nas consultas públicas sobre a incorporação ao Sistema Único de Saúde do trastuzumabe e pertuzumabe, ambos medicamentos recomendados para o tratamento do câncer de mama metastático. Este último,inclusive,<\/strong> segue indisponível aos pacientes e, por isso, a exigência da regularização desta situação está na agenda da FEMAMA.<\/p>\n

Caminhando lado a lado <\/strong><\/p>\n

Outros temas amplamente debatidos foram a transparência e o respeito à autonomia e às diretrizes que regem cada associação de pacientes. Esses pontos precisam ser observados por parceiros que oferecem investimento social para a realização dos projetos das instituições. Os aspectos foram ressaltados e reconhecidos tanto por instituições convidadas a falar sobre sua experiência nesse tipo de parceria, quanto por representantes de um dos atores frequentemente presente nessa relação, a indústria farmacêutica. Em comum com as ONGs, essa indústria compartilha o desejo de que pacientes tenham seus direitos respeitados e o acesso a diagnóstico e tratamento oportunos concretizado. A relação entre representantes de ambos os setores precisa garantir credibilidade e idoneidade, e por isso é fundamental que todas as parcerias ocorram seguindo processos éticos, com transparência e respeito aos objetivos das instituições sociais.<\/p>\n

Conectando ONGS e pacientes<\/strong><\/p>\n

No Fórum, os resultados preliminares do novo aplicativo MAMAtch foram apresentados por Letícia Cecagno, coordenadora de comunicação da FEMAMA. Desenvolvida pela Federação e lançada no Outubro Rosa, a plataforma visa promover a formação de uma rede de interesse e informação relacionada ao câncer de mama, conectando pacientes, familiares, ONGs e pessoas envolvidas no enfrentamento da doença.<\/p>\n

Desde seu lançamento, o aplicativo registrou mais de três mil downloads e atualmente tem 627 usuários ativos. Parceiras estratégicas na jornada do paciente, as ONGs podem ser contatadas através do aplicativo e, por meio da sua geolocalização, o MAMAtch aponta a organização mais próxima do usuário.<\/p>\n

O aplicativo pode ser baixado gratuitamente nas lojas Google Play e App Store. Também é possível se cadastrar e navegar no MAMAtch por meio do site www.compartilhesualuta.org<\/a>.<\/p>\n

O V Fórum de Combate ao Câncer da Mulher ocorreu nos dias 29 e 30 de novembro, tendo a programação aberta a instituições que atuam no combate ao câncer e à pacientes no primeiro dia de debates. As discussões e atividades do segundo dia foram reservadas às 74 ONGs que compõem a rede FEMAMA em todo o país. O evento contou com o investimento social de Azul, Instituto Avon, Novartis, Roche e Pfizer.<\/p>\n

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Realizado em São Paulo, evento reuniu cerca de setenta associações de pacientes de todo o País<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[17,13],"tags":[],"class_list":["post-20129","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-institucional","category-noticias-recentes"],"acf":[],"yoast_head":"\n