Quando me perguntam como surgiu a ideia de criar a FEMAMA – Federa\u00e7\u00e3o Brasileira de Institui\u00e7\u00f5es Filantr\u00f3picas de Apoio \u00e0 Sa\u00fade da Mama, costumo responder que foi de maneira quase despretensiosa. Conhec\u00edamos organiza\u00e7\u00f5es extraordin\u00e1rias espalhadas pelo Brasil, que trabalhavam com afinco e comprometimento em suas regi\u00f5es, mas que atuavam isoladamente. Precis\u00e1vamos unir essas vozes para termos for\u00e7a, para defender prop\u00f3sitos em comum.<\/p>\n
A ideia nunca foi criar uma grande organiza\u00e7\u00e3o nacional que substitu\u00edsse as outras. Pelo contr\u00e1rio. Sempre acreditei que cada institui\u00e7\u00e3o devesse manter sua identidade, sua hist\u00f3ria, sua forma de atuar. O que precis\u00e1vamos era construir uma voz coletiva para defender aquilo que nenhum de n\u00f3s aceitava: que o CEP de uma mulher determinasse suas chances de sobreviver ao c\u00e2ncer de mama. N\u00e3o \u00e9 justo que o acesso ao diagn\u00f3stico, ao tratamento ou aos exames dependa do lugar onde a pessoa nasceu ou vive. Foi essa inconformidade que deu origem \u00e0 FEMAMA e continua guiando tudo o que fazemos.<\/p>\n
No in\u00edcio, os desafios eram enormes. Reunimos organiza\u00e7\u00f5es que estavam em momentos muito diferentes de desenvolvimento e, aos poucos, fomos fortalecendo as lideran\u00e7as, para que ocupassem espa\u00e7os onde as decis\u00f5es eram tomadas. Assim aprendemos a fazer advocacy. Estudamos a linguagem dos gestores, dos parlamentares, das sociedades m\u00e9dicas e passamos a compreender como funciona o ecossistema da sa\u00fade. Com o tempo, as lideran\u00e7as da Rede FEMAMA passaram a conduzir seus pr\u00f3prios projetos, a mobilizar suas comunidades e a defender direitos das pacientes. Sempre digo que foi como ver um filho crescer. Chega um momento em que ele ganha autonomia, faz suas pr\u00f3prias escolhas e segue em frente. Com a FEMAMA aconteceu exatamente assim.<\/p>\n
Essa autonomia foi constru\u00edda sobre valores que sempre defendemos: \u00e9tica, respeito e colabora\u00e7\u00e3o verdadeira. Talvez por isso sejamos reconhecidos n\u00e3o apenas no Brasil, mas tamb\u00e9m fora dele. Atualmente, a FEMAMA \u00e9 a maior organiza\u00e7\u00e3o de pacientes da Rede Mundial do UICC (Uni\u00e3o Internacional para o Controle do C\u00e2ncer)\u00a0 \u2014 institui\u00e7\u00e3o na qual integro o Conselho de Administra\u00e7\u00e3o, tendo sido indicada pela FEMAMA. Isso sem falar nos congressos e demais espa\u00e7os internacionais que ocupamos, compartilhando a experi\u00eancia brasileira e contribuindo para que outros pa\u00edses tamb\u00e9m fortale\u00e7am suas organiza\u00e7\u00f5es de pacientes. Nunca imaginei, l\u00e1 no come\u00e7o, que aquela ideia aparentemente simples de unir vozes chegaria t\u00e3o longe.<\/p>\n
Existe uma frase em ingl\u00eas que gosto muito: \u201cNothing about me without me\u201d. Nada sobre mim sem mim. As pessoas que vivem o c\u00e2ncer precisam participar das decis\u00f5es sobre o seu cuidado. Um bom exemplo foi a incorpora\u00e7\u00e3o da testagem gen\u00e9tica para BRCA1 e BRCA2 no SUS, conquista hist\u00f3rica que vivenciamos agora em 2026 e que \u00e9 resultado de mais de dez anos de trabalho da FEMAMA com o apoio das pacientes. A significativa participa\u00e7\u00e3o popular na consulta p\u00fablica ajudou a reverter um parecer negativo da Conitec (Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade) sobre o tema.<\/p>\n
S\u00e3o muitas vit\u00f3rias importantes nestes 20 anos de hist\u00f3ria, mas ainda h\u00e1 muito a ser feito. Enquanto houver uma mulher esperando por diagn\u00f3stico, tratamento ou acesso a tecnologias que podem salvar sua vida, nosso trabalho continuar\u00e1 sendo intenso e absolutamente dedicado a ajud\u00e1-la \u2013 assim como a todas as pacientes de c\u00e2ncer de mama que precisarem do nosso apoio.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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