Quando me perguntam como surgiu a ideia de criar a FEMAMA – Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama, costumo responder que foi de maneira quase despretensiosa. Conhecíamos organizações extraordinárias espalhadas pelo Brasil, que trabalhavam com afinco e comprometimento em suas regiões, mas que atuavam isoladamente. Precisávamos unir essas vozes para termos força, para defender propósitos em comum.
A ideia nunca foi criar uma grande organização nacional que substituísse as outras. Pelo contrário. Sempre acreditei que cada instituição devesse manter sua identidade, sua história, sua forma de atuar. O que precisávamos era construir uma voz coletiva para defender aquilo que nenhum de nós aceitava: que o CEP de uma mulher determinasse suas chances de sobreviver ao câncer de mama. Não é justo que o acesso ao diagnóstico, ao tratamento ou aos exames dependa do lugar onde a pessoa nasceu ou vive. Foi essa inconformidade que deu origem à FEMAMA e continua guiando tudo o que fazemos.
No início, os desafios eram enormes. Reunimos organizações que estavam em momentos muito diferentes de desenvolvimento e, aos poucos, fomos fortalecendo as lideranças, para que ocupassem espaços onde as decisões eram tomadas. Assim aprendemos a fazer advocacy. Estudamos a linguagem dos gestores, dos parlamentares, das sociedades médicas e passamos a compreender como funciona o ecossistema da saúde. Com o tempo, as lideranças da Rede FEMAMA passaram a conduzir seus próprios projetos, a mobilizar suas comunidades e a defender direitos das pacientes. Sempre digo que foi como ver um filho crescer. Chega um momento em que ele ganha autonomia, faz suas próprias escolhas e segue em frente. Com a FEMAMA aconteceu exatamente assim.
Essa autonomia foi construída sobre valores que sempre defendemos: ética, respeito e colaboração verdadeira. Talvez por isso sejamos reconhecidos não apenas no Brasil, mas também fora dele. Atualmente, a FEMAMA é a maior organização de pacientes da Rede Mundial do UICC (União Internacional para o Controle do Câncer) — instituição na qual integro o Conselho de Administração, tendo sido indicada pela FEMAMA. Isso sem falar nos congressos e demais espaços internacionais que ocupamos, compartilhando a experiência brasileira e contribuindo para que outros países também fortaleçam suas organizações de pacientes. Nunca imaginei, lá no começo, que aquela ideia aparentemente simples de unir vozes chegaria tão longe.
Existe uma frase em inglês que gosto muito: “Nothing about me without me”. Nada sobre mim sem mim. As pessoas que vivem o câncer precisam participar das decisões sobre o seu cuidado. Um bom exemplo foi a incorporação da testagem genética para BRCA1 e BRCA2 no SUS, conquista histórica que vivenciamos agora em 2026 e que é resultado de mais de dez anos de trabalho da FEMAMA com o apoio das pacientes. A significativa participação popular na consulta pública ajudou a reverter um parecer negativo da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde) sobre o tema.
São muitas vitórias importantes nestes 20 anos de história, mas ainda há muito a ser feito. Enquanto houver uma mulher esperando por diagnóstico, tratamento ou acesso a tecnologias que podem salvar sua vida, nosso trabalho continuará sendo intenso e absolutamente dedicado a ajudá-la – assim como a todas as pacientes de câncer de mama que precisarem do nosso apoio.
