O Projeto 528 é uma pesquisa global que busca identificar e entender as necessidades mais urgentes de mulheres jovens diagnosticadas com câncer de mama. Vinte organizações internacionais trabalham juntas para identificar essas lacunas e o objetivo é ouvir e aprender com a experiência desses pacientes.
Públicos da pesquisa:
Mulheres jovens diagnosticadas com câncer de mama, seus cuidadores e profissionais de saúde e jurídicos. Para as pessoas diagnosticadas, as perguntas abordam os sintomas vivenciados, histórico familiar de câncer, tipo específico de tumor, terapias utilizadas no tratamento, além de outras questões relacionadas à sua experiência. Profissionais de saúde serão questionados sobre sua comunicação com os pacientes, consumo de informações e desenvolvimento profissional. Para os cuidadores, as perguntas exploram o grau de proximidade com a paciente, as emoções envolvidas nesse processo, o conhecimento sobre a doença e aspectos da dinâmica paciente-cuidador-doença. Advogados serão convidados a responder sobre aspectos legais.
Mais detalhes:
- É uma pesquisa anônima.
- Você pode responder o formulário clicando aqui.
- Responder a pesquisa leva cerca de 20 minutos.
- Sua participação é totalmente voluntária.
- Além do Brasil, outros países ao redor do mundo estão participando.
- Os resultados serão analisados e apresentados em uma série de relatórios, que serão disponibilizados para organizações parceiras, ativistas oncológicos, formuladores de políticas públicas e demais interessados.
- A pesquisa e seus insights serão traduzidos para oito idiomas.
Como o Projeto 528 começou?
Durante o ESO-ESMO 4th International Consensus Guidelines for Breast Cancer in Young Women (BCY4), ativistas oncológicos recomendaram que uma pesquisa global fosse conduzida para ajudar a definir as prioridades e as necessidades dos pacientes. As organizações Europa Donna e Young Survival Coalition (YSC) fizeram uma parceria para recrutar outras organizações globais de câncer de mama e começar este trabalho.
