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A importância do Registro Compulsório do Câncer e os desafios de sua implementação

Qual o real cenário do câncer no Brasil? Onde estão os principais gargalos para enfrentar a doença? As políticas públicas de controle e prevenção têm sido efetivas? Essas são perguntas importantíssimas, mas que ainda não têm respostas no Brasil.

As informações que respondem a esses questionamentos só podem ser obtidas a partir de uma base de dados completa e confiável alimentada com dados sobre atendimentos realizados nos sistemas de saúde público e privado. Buscando viabilizar essa sistematização no país, a FEMAMA atuou fortemente, ao lado de outras organizações voltadas à defesa de direitos de pacientes oncológicos, pela aprovação da Lei do Registro Compulsório do Câncer, sancionada em 2018. A legislação tornou obrigatório o registro de qualquer evento relacionado ao câncer em território nacional. A norma está em processo de regulamentação junto ao Ministério da Saúde e deverá entrar em vigor na última semana de dezembro de 2018.

Esse deverá ser um mecanismo que viabilizará a coleta sistemática dos dados de ocorrência e características da doença, ajudando a levantar informações para a avaliação e controle do impacto do câncer na sociedade. Ele seria alimentado, principalmente, com informações dos hospitais de câncer espalhados pelo país e que reúnem informações sociodemográficas dos pacientes, datas de internação e alta, procedimentos realizados para diagnóstico, estágio e extensão da doença, detalhes do tratamento, recorrência do câncer e acompanhamento de cada paciente.

Os dados registrados são elementos essenciais para avaliar os conjuntos de causas capazes de produzir a doença (morbidade), as taxas de sobrevivência dos tratamentos e o perfil da doença. Além disso, com essas informações seria possível validar os dados de mortalidade de câncer, analisar as tendências da doença, conferir os resultados de sobrevida e serem indicados caminhos para pesquisas na área.

Outra possibilidade de uso dos dados registrados seria comparar as informações de câncer no Brasil com outros países. Atualmente este tipo de análise é realizada de forma precária, pois não se tem os dados corretos e completos sobre a doença. Essa comparação de informações poderia ser feita até entre estados, porém, como a realização do registro completo dos casos hoje ainda é precária, é provável que tentativas nesse sentido gerem uma distorção na informação: um estado que esteja realizando esse registro corretamente pode ter mais casos registrados do que um que esteja falhando nesse processo, o que torna a comparação desses números inviável.

Para se ter uma noção da importância dessas informações e do tipo de contribuição que elas podem trazer, podemos observar os dados sobre o câncer nos Estados Unidos, onde cerca de 80% dos casos estão registrados. Segundo informações do Journal of Clinical Oncology, apresentados pelo Dr. Gustavo Werutsky, Presidente da Latin American Cooperative Oncology Group (LACOG), no Webinar da FEMAMA sobre o Registro Compulsório, existem diferenças que só são percebidas a partir da sistematização dessas informações. Por exemplo, o tratamento com medicamento trastuzumabe faz parte do protocolo de atendimento para pacientes de câncer de mama metastático HER 2 – que aumenta significativamente a chance de cura – mas, no dia a dia dos hospitais, ele é menos recomendado para pacientes idosos com mais de 75 anos e para pessoas negras.

Essa é uma informação que seria muito difícil de ser obtida de outra forma, e que pode resultar, por exemplo, em uma pesquisa que busque compreender os motivos dessa diferenciação e, posteriormente, a definição ou alteração nos protocolos de atendimento.

Implementação e regulamentação

Apesar de todos esses benefícios, a implementação no Brasil ainda é um desafio. Primeiro, porque a lei que prevê o registro compulsório ainda não tem definidos as regras e os procedimentos que devem ser adotados para o registro.
Segundo, porque faltam profissionais qualificados para realizá-lo. A inclusão da profissão de registrador de câncer na Classificação Brasileira de Ocupações (CBO), por exemplo, é muito recente. Além disso, os cursos para esse tipo de profissional ainda são poucos e, muitas vezes, os hospitais tem que recorrer a alguém sem treinamento para realizar esse trabalho. O resultado são dados precários, com informações incompletas e que não conseguem oferecer os benefícios da realização do registro.

Nesse sentido, é preciso que as entidades representativas dos profissionais da saúde, sociedade civil, e as organizações do terceiro setor sigam mobilizadas e pressionando para que esses desafios sejam superados e o registro compulsório se torne uma realidade no país. E assim, enfim, o Brasil consiga encontrar as respostas que ainda não tem sobre o câncer e, com isso, consiga lutar para oferecer um melhor tratamento e dignidade aos pacientes e seus familiares.

Esse é um dos temas a serem debatidos no V Fórum de Combate ao Câncer da Mulher, evento da #FEMAMA que acontece nos dias 29 e 30 de novembro, em São Paulo. Confira a programação completa e inscreva-se até 28/11 em: http://bit.ly/2SSJz9v.

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