A Coordenadora de Comunicação da FEMAMA, Letícia Cecagno, esteve presente no workshop Rede Hemofilia: Práticas de Advocacy e Políticas Públicas, que aconteceu nos dias 12 e 13 de julho em São Paulo (SP). O evento foi realizado pela Roche.
Com a palestra “A importância da participação de pacientes na conquista de seus direitos”, Letícia apresentou o case #PacientesNoControle da FEMAMA e mostrou como um projeto de articulação pode mudar políticas públicas em saúde. Em 2017, a FEMAMA lançou a campanha #PacientesNoControle, com objetivo de mobilizar pessoas a participarem de duas consultas públicas abertas pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) que visavam conhecer a opinião da sociedade sobre a incorporação de dois novos medicamentos – trastuzumabe e pertuzumabe – para tratamento de câncer de mama metastático no SUS. No mesmo ano, ambas foram incorporadas como medicamentos disponíveis no sistema público de saúde.
O workshop Rede Hemofilia: Práticas de Advocacy e Políticas Públicas reuniu 22 associações de pacientes de hemofilia de estados diferentes com objetivo de fortalecer o trabalho dos grupos em advocacy e políticas públicas. Os temas abordados foram: entendendo o papel do governo, participação social no SUS, processo de incorporação de novas tecnologias, plano de ação em advocacy.