Durante a International Experience Exchange for Patient Organizations (IEEPO) realizada na semana passada na Grécia, diversos representantes de grupos de pacientes da Europa, Ásia e América Latina foram reunidos para uma discussão sobre “O valor ampliado da inovação oncológica” para debater sobre as relações do paciente, do cuidador e do valor social de medicamentos inovadores. Ficou claro que, em alguns países, em particular aqueles em que a avaliação de tecnologias da saúde não é comumente aplicada ou tem um alcance muito limitado, o valor socioeconômico dos medicamentos raramente é considerado ou ainda é visto como um tabu.

“A sociedade não quer pensar em valores [socioeconômicos]”, sugeriu a Dra. Maira Caleffi, presidente voluntária da FEMAMA. “Se não tomarmos o conceito de valor para a sociedade e enxergar o câncer como responsabilidade de todos, não vamos superá-lo”. Ela perguntou: “De que forma podemos responsabilizar a sociedade?”.

Referindo-se ao recente relatório da Coalizão Europeia de Pacientes com Câncer (ECPC) sobre o “Valor da Inovação”, Kathi Apostolidis da ECPC identificou “baixo investimento em câncer em comparação com o valor da carga da doença” como uma das principais barreiras ao acesso do paciente. Ela também apontou que há uma falta de envolvimento do paciente nos processos nacionais de tomada de decisão, o que foi refletido pelo número muito pequeno de participantes na sala que foi ativamente consultado ou envolvido nos procedimentos de avaliação de tecnologias de saúde em seus países.

Os grupos de pacientes podem desempenhar um papel importante na retenção e divulgação das perspectivas do paciente. Stefania Vallone da Lung Cancer Europe (LuCE) e a Ação Global para Pacientes com Câncer (GACP) sublinharam que as perspectivas do paciente podem ser subjetivas e dinâmicas, dependendo das circunstâncias individuais do paciente, podendo mudar ao longo jornada da doença. Ela destacou o trabalho do GACP no desenvolvimento de métodos para capturar essas perspectivas do paciente.

Para quebrar o tabu em seu próprio país, a Dra. Maira Caleffi publicou um release de imprensa da FEMAMA sobre o fardo econômico do câncer de mama no Brasil. A ampla cobertura da imprensa (mais de 70 publicações) demonstrou a relevância de se discutir o impacto socioeconômico do câncer no Brasil.

O encontro foi promovido pela Roche e aconteceu em 14 de março de 2018, em Atenas, na Grécia.