A necessidade de estabelecer parcerias estratégicas e transparentes, foi um dos temas abordados na quinta edição do Fórum de Combate ao Câncer da Mulher, organizado pela Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (FEMAMA), nos dias 29 e 30 de novembro. O evento, que assumiu São Paulo como palco, reuniu ONGs de todo o País, em uma extensa programação que exaltou a importância do fortalecimento do terceiro setor e discutiu questões relevantes e atuais relativas ao cenário do câncer no Brasil, para auxiliar no direcionamento dos esforços de entidades que atuam nesse espectro.
Já na abertura do evento, Maira Caleffi, médica mastologista e presidente voluntária da FEMAMA, destacou as conquistas em prol da melhor assistência médica no país ao paciente oncológico. Uma delas é a aprovação da lei do registro compulsório, em junho deste ano e ainda em período de regulamentação. Na ocasião, reforçou que a notificação dos casos de câncer é importante ferramenta para geração de dados reais a respeito da doença, o que norteia o investimento para ampliação dos serviços de saúde e incorporação de novas tecnologias na rede pública. Por meio do registro, será possível medir o número de casos da patologia, bem como os tipos de tumor e estágios, além de mapear as regiões do país com maior quantidade de diagnósticos.
Aproveitou para adiantar que, para 2019, será necessária atuação intensa pela aprovação da “Lei dos 30 Dias”, projeto que estipula o prazo máximo de um mês para a realização do diagnóstico de câncer no SUS.
As ações junto aos órgãos públicos demandam respaldo; desta forma, é estratégico fortalecer a parceria das instituições com especialistas em saúde, que fornecem a base científica para o trabalho das ONGs. Ricardo Caponero, oncologista e coordenador do Conselho Técnico Científico da FEMAMA, em sua fala, colocou o médico como importante parceiro das instituições para validar e fornecer informações precisas e auxiliar na análise e priorização de temas que representam desafios e oportunidades para pacientes que enfrentam o câncer. Um exemplo de aplicação desse apoio pode ser a defesa de ampliações terapêuticas – como o caso da participação ativa da instituição, em meados de 2017, nas consultas públicas sobre a incorporação ao Sistema Único de Saúde do trastuzumabe e pertuzumabe, ambos medicamentos recomendados para o tratamento do câncer de mama metastático. Este último,inclusive, segue indisponível aos pacientes e, por isso, a exigência da regularização desta situação está na agenda da FEMAMA.
Caminhando lado a lado
Outros temas amplamente debatidos foram a transparência e o respeito à autonomia e às diretrizes que regem cada associação de pacientes. Esses pontos precisam ser observados por parceiros que oferecem investimento social para a realização dos projetos das instituições. Os aspectos foram ressaltados e reconhecidos tanto por instituições convidadas a falar sobre sua experiência nesse tipo de parceria, quanto por representantes de um dos atores frequentemente presente nessa relação, a indústria farmacêutica. Em comum com as ONGs, essa indústria compartilha o desejo de que pacientes tenham seus direitos respeitados e o acesso a diagnóstico e tratamento oportunos concretizado. A relação entre representantes de ambos os setores precisa garantir credibilidade e idoneidade, e por isso é fundamental que todas as parcerias ocorram seguindo processos éticos, com transparência e respeito aos objetivos das instituições sociais.
Conectando ONGS e pacientes
No Fórum, os resultados preliminares do novo aplicativo MAMAtch foram apresentados por Letícia Cecagno, coordenadora de comunicação da FEMAMA. Desenvolvida pela Federação e lançada no Outubro Rosa, a plataforma visa promover a formação de uma rede de interesse e informação relacionada ao câncer de mama, conectando pacientes, familiares, ONGs e pessoas envolvidas no enfrentamento da doença.
Desde seu lançamento, o aplicativo registrou mais de três mil downloads e atualmente tem 627 usuários ativos. Parceiras estratégicas na jornada do paciente, as ONGs podem ser contatadas através do aplicativo e, por meio da sua geolocalização, o MAMAtch aponta a organização mais próxima do usuário.
O aplicativo pode ser baixado gratuitamente nas lojas Google Play e App Store. Também é possível se cadastrar e navegar no MAMAtch por meio do site www.compartilhesualuta.org.
O V Fórum de Combate ao Câncer da Mulher ocorreu nos dias 29 e 30 de novembro, tendo a programação aberta a instituições que atuam no combate ao câncer e à pacientes no primeiro dia de debates. As discussões e atividades do segundo dia foram reservadas às 74 ONGs que compõem a rede FEMAMA em todo o país. O evento contou com o investimento social de Azul, Instituto Avon, Novartis, Roche e Pfizer.
